We zijn een jaar verder!

Als verwerking wat me gedurende  een jaar  is overkomen schrijf ik mijn ziekteproces neer . Het begon einde mei 2018 en het herstel loopt in 2019 nog een eind door. Voel je niet verplicht om dit allemaal te lezen. Voor mij is het een soort therapie om het jaar dat achter me ligt in zijn geheel te overschouwen en te verteren.

Einde mei 2018 kreeg ik het verdict van de specialist dat ik een chronische darmaandoening had (Colitis Ulcerosa)!  Ik heb wel gevoelige darmen  en dat lijkt het zwakke punt te zijn in de familie aan vaderskant. Zeven broers van wie er vier geopereerd zijn aan de maag. En zoals de specialist zei ” toen kwamen er geen pilletjes aan te pas , direct een stuk van je maag weg.” Dus mijn hele leven heb ik opgelet om niet te vettig of te kruidig te eten. Mijn moeder kon héél goed koken en ze heeft er haar hele leven opgelet dat we  gevarieerd aten in haar achterhoofd rekening houdend met de gezondheid van mijn vader.  Bijgevolg aten mijn broer en ik nooit te veel vet en zeker geen scherpe kruiden. Op jonge leeftijd kreeg ik zelf  last van mijn spijsvertering en moest ik met de hulp van de huisarts zoeken welk voedsel mijn maag niet goed verdroeg: zoals straffe koffie en eten klaargemaakt met olijfolie. Er zijn alternatieven genoeg dus dat was allemaal niet zo’n groot probleem.( Een groot probleem zou zijn dat ik niet meer zou kunnen snoepen ,hahaha! ) Nochtans is het uitzonderlijk om Colitis te krijgen op mijn leeftijd. Het zijn eerder jongere mensen die er mee te maken krijgen. Komt het misschien omdat ik me nog jong en kwiek voel en vol  energie?  🙂

 

Ik onderging een colonoscopie en mocht starten met pillen en suppo’s ( hiervoor kwam een verpleegster aan huis) . Gezien er niet zo vlug verbetering werd vastgesteld werden de dosissen verhoogd en toen begon de ellende. Telkens ik een pil innam stond mijn maag een dik uur in “brand” en dat gebeurde drie maal per dag!  Daarenboven moest ik nog het een en ander slikken om mijn maag en darmen te sparen. Kan je je voorstellen wat ik moest slikken ! Eind september kreeg ik daar nog eens bovenop een andere darmontsteking en tot einde december moest ik boven de medicatie voor de chronische darmontsteking zware antibiotica nemen. De ene ontsteking volgde op de andere en op den duur kon ik niet meer eten en nog erger ook niet meer slikken. Ik vermagerde zienderogen en einde december was ik 20 kg afgevallen. Ik leefde van de ene antibiotica kuur naar de andere. Eerst waren er 14 dagen dat het na een kuur goed ging maar einde december volgden de kuren zich onmiddellijk op. En maar zeggen ” je moet eten” want je vermagert te veel. Ik maar zeggen ” ik krijg niks binnen want ik kan niet eens meer slikken.” Ik leefde op soep, thee en papjes.

Uiteindelijk belandde ik bij een andere specialist . Toen hij begin januari 2019 het dossier doornam hoorde ik hem tegen zichzelf zeggen” Hier maken we korte metten mee. Want dat is niet verantwoord.” Op een week tijd had ik een CTscan gehad en werd er contact genomen met de hoofdchirurg. Ik schrijf bewust hoofdchirurg want pas achteraf heb ik begrepen dat de situatie ernstig was. Ik ben geopereerd door twee chirurgen. Einde januari zou de kijkoperatie gebeuren. Ik heb én een kijkoperatie èn onmiddellijk dezelfde dag een volledige operatie gehad. Ik verbleef langer dan normaal in de intensieve. De chirurg had gezegd dat zo’n operatie 2 uur duurde , het werden 5 uren. Nu heb ik niet alleen vier sneetjes maar ook een ferme snee over mijn buik. De revalidatie ( in werking stellen van de darmen) verliep niet van een leien dakje en gevreesd werd voor een nieuwe operatie. Gelukkig is dit niet nodig geweest.

Ik kon niet naar huis na een week zoals gebruikelijk is bij dergelijke operatie. Ik ben er meer dan veertiendagen moeten blijven. Dan nog mocht ik zelf beslissen of ik nog een week wilde blijven. Maar gezien ik opvang genoeg had thuis besloot ik niet nog een weekend  (= derde ) te blijven. Hoewel…ik was niks waard de eerste week.
Het herstel gaat langzaam ( de chirurg voorspelde een zestal maanden). Ik heb terug moeten leren eten , heb verschillende aanvallen gehad van vreselijke maagpijn. Na een operatie kan de maag nl. door de narcose in een soort stresstoestand belanden. Bij momenten dacht ik terug te moeten naar de kliniek maar gelukkig ging de pijn over( na inname medicatie), Slapen was moeilijk met een soort harnas aan om de darmen op zijn plaats te houden. De chirurg had me gezegd dat ik na een weekje mocht slapen zonder . En dat ik overdag  een gaine moest dragen. Dat draag ik heden nog , het geeft steun. Anders krijg ik  teveel pijn.


Ik dacht “nu gaan we er eens tegenaan zodat ik vlug weer de oude ben.” Niks van, ik ben erg vergeetachtig tot nu toe en ook vlug moe. Een moeheid die me verplicht om wat te rusten anders word ik misselijk. Concentratie is ook niet denderend, ik krijg hoofdpijn en dan mag ik weer wat gaan rusten. Denk je dat dit postje in één keer is geschreven?
Nog maar sedert kort durf ik alleen op stap gaan. Meestal gaat mijn vriendin mee als ik ergens naar toe wil of gewoon om mijn boodschappen te doen. Ik heb het gevoel dat ik waggelend loop  en dan neem ik haar arm. Met de auto ondervind ik geen problemen, het is enkel wanneer ik een eindje te voet loop.
Ik denk niet dat dit door de operatie alleen komt maar ook door de maanden ervoor van afzien en vermageren. Mijn hele lichaam moet herstellen.  Ik heb reeds 8 kilo teruggewonnen van de 20 die ik in zes maanden tijd verloren had! Het komt ook niet door inname van medicatie . Want ik moet niets meer slikken voor die darmen.

De huidige specialist breekt zijn collega niet af maar ze ( het was een vrouw) had nooit zover mogen gaan met de antibiotica kuren plus de pillen voor de Colitis. Bij bloedonderzoek is nu gebleken dat haar diagnose niet de juiste was. Ik heb helemaal geen Colitis Ulcerosa. Ik heb wel ontstekingen gehad in de dikke darm.(diverticulitis). Zij heeft  geen verder onderzoek gedaan en bleef bij haar eerste diagnose . Door de opeenvolgende antibiotica kuren had mijn dikke darm geperforeerd kunnen geraken met  zware gevolgen  zoals een stoma. Nu is het gebleven bij het wegnemen van een stuk dikke darm die teveel was aangetast.

Ik zag onlangs een reportage over een vrouw die kanker heeft overwonnen. Zij vertelde hoe ze zichzelf voelde tijdens de chemokuren en hoe langzaam de genezing- met allerlei nevenverschijnselen- is verlopen. Ik heb verbijsterd zitten kijken en luisteren. Het was precies zoals ik me voelde tijdens de antibioticakuren en nu met het herstelproces!
Ik heb veel steun gehad aan mijn kinderen en kleinkinderen en mijn vrienden. Waarvoor mijn allerhartelijkste dank!
Al de vertelsels dat ik gezien mijn leeftijd nu zal inboeten aan energie… vergeet het maar ik ga voor niet minder dan volledige genezing al ben ik nu een ferm stuk darm armer!
Het zal nog wel enkele maanden duren maar het zal lukken zoals ik nu al met veel plezier mijn tuin onder handen heb genomen. Gaat het niet zo vlug als voorheen met nu een uurtje en dan een uurtje( ik mag niet heffen hé ) en met de hulp van  zoon , kleinkinderen en vrienden zal dat lukken.

Het gaat al wat beter !


De tuin hult zich in lentekleuren. Jammer dat de wind zo lelijk te keer gaat .
De bloesems vind je in de hele tuin.

Verleden week was ik op controle naar het ziekenhuis. Positief nieuws, zeker wat de operatie betreft. Er zal na verloop van tijd enkel nog een litteken overblijven van de ferme snee op mijn buik. Nu is die nog pijnlijk en hinderlijk vooral omdat ik een abdominal binder moet dragen. Ik doe die ’s avonds af en slaap zonder,  maar ’s morgens is het rennen naar de badkamer om dit steunverband weer om te gorden. Ik mag nu een gaine  dragen die minder hinderlijk zal zijn en me meer bewegingsvrijheid zal geven maar toch nog genoeg steun .
De volledige genezing zal zes maanden duren. Waar ik toch een beetje van opkeek! De chirurg zag mijn reactie en herinnerde me eraan dat ik een zware operatie heb ondergaan.( in feite twee na elkaar : een laparoscopie en vlak erop een gewone operatie). Ja ik mag al blij zijn dat het gelukt is want achteraf vernam ik dat er gevreesd werd voor een stoma. In feite was het méér dan hoogtijd dat er ingegrepen werd .

Ondertussen ben ik toch al een paar kilootjes bijgekomen omdat ik nu kan eten. Straks ga ik nog moeten opletten om niet teveel aan te komen! 🙂
De moeheid zal nog een hele tijd aanhouden en het enige dat ik kan doen is eraan toegeven en rusten. Nu kan ik toch al een paar uurtjes rondlopen. Hopelijk verdwijnt de maagpijn geleidelijk want daar heb ik het meest last van. De maag kan bij bepaalde operaties in stresstoestand belanden en ik kan verzekeren dat dit erg pijnlijk is. Nu begrijp ik waarom er steeds maar op gehamerd werd in het ziekenhuis of ik de pilletjes voor de maag had ingenomen( die leggen een beschermlaag ). Ik heb een paar aanvallen gehad de afgelopen weken waarbij ik zoveel pijn had dat ik dacht terug naar het ziekenhuis te moeten. Bij de controle zei ik tegen de chirurg dat ik meer last had van mijn maag dan van de operatie. Hij heeft me iets gegeven en hopelijk blijven die aanvallen nu weg.

Ik moet wat geduld opbrengen … en dat is lastig als je na màànden gesukkel en niks kunnen doen je toch wat beter begint te voelen en je weer van alles wilt doen!

Mijn drie kinderen hebben me veel geholpen en ook lieve vriendinnen die me dagelijks opbelden om me moed in te spreken. Eentje kwam me elke namiddag gedurende de eerste week thuis gezelschap houden en deed kleine werkjes in huis. Zij deed ook boodschappen voor me en nu vergezelt ze me om zeker te zijn dat ik niks zou opheffen. Samen deden we ook al een paar kleine uitstappen zodat ik toch eens buiten kon( heb nog steeds elastieke benen en neem nog liefst iemands arm).
Dat toon ik binnenkort want ik zie het weer zitten om mijn blog weer leven in te blazen.

Ik moet maar zien dat ik een plaatsje vind in de zetel!

Na de operatie

Even nog terugkomen op de voorbije maanden waarin ik het opgaf om nog te bloggen. Te pijnlijk en te moe…

Begin januari nam een andere specialist het dossier over van de vorige. Zij is vertrokken( of ontslagen volgens geruchten in het ziekenhuis !) naar een ander ziekenhuis.
Toen de nieuwe specialist het dossier onder ogen kreeg hoorde ik hem zeggen “ Hier gaan we korte metten mee maken.” Twee dagen later volgde een Ct-scan, nog een paar dagen later de uitslag en het “bevel “ om alle pillen en antibiotica die ik tot nu toe nam te stoppen. Amper een week later bij de chirurg langsgaan om een datum vast te leggen  voor een kijkoperatie. Op 29 januari werd begonnen aan de voorbereidingen en op 30 januari werd het een kijkoperatie én een operatie. Want er waren verwikkelingen en die konden niet met een kijkoperatie opgelost worden. Zelf weet ik uiteraard van niets , maar de operatie duurde méér dan 5 uur !

Operatie geslaagd maar door de verwikkelingen kreeg ik méér narcose dan voorzien zodat de genezing zich ook trager inzette en ik ook nog een aantal dagen afzag en een maagsonde kreeg.
Tot drie keer daags kwam de chirurg langs tot er eindelijk verbetering in zicht was. De verzorging was optimaal . De verplegenden waren stuk voor stuk schatten. Ik denk ook niet dat ik een lastige patient was als ik terugblik op de  voorlaatste dag en de laatste voormiddag : ze kwamen allemaal nog eens langs voor ( onnodige) bloeddrukopnames of verzorging van de wonden, hihihi! Deur dicht en nog even een extra babbeltje.

Hoe moet je al die lieve mensen bedanken die je leven voor méér dan twee weken zo aangenaam mogelijk maakten? Ik heb aan mijn kinderen gevraagd om een mooie en grote snoeppot te kopen en die te vullen met paaseitjes. Die heb ik afgegeven aan de onthaaldesk op de verdieping waar ik verbleef . De andere dag kreeg ik thuis een telefoontje van deze desk( ik herkende de stem van de mevrouw) om in naam van het personeel dank je wel te zeggen en tevens om te vragen of ik goed was thuis gekomen en of alles goed verliep.

Dat ik langer dan normaal moest blijven merkte ik aan het personeel, “ mag je nu nog niet naar huis”. Zelf vond ik het nog vroeg want erg veel waard was ik de eerste week niet met mijn elastieke benen en langer dan een uurtje rondlopen zat er ook niet in. Op dat ogenblik was ik 20 kg vermagerd. Nu zijn er toch al een paar kilootjes bijgekomen en het dragen van een abdominal binder ( een soort gaine) geeft steun. Ik ben er bijlange nog niet en het zal nog weken duren eer ik echt kan zeggen ” zo we zijn er weer”. Ik kan echt nog niet veel.

Half maart terug op controle en ondertussen niets meer van medicatie nemen! Want hier komt het : ik heb helemaal geen Colitis Ulcerosa!!!!!! Microscopisch onderzoek heeft geen sporen van colitis ulcerosa aangetoond. Ik heb het een paar keer gevraagd aan de chirurg.
Ik zal wel een ontsteking gehad hebben , maar verder onderzoek had toch moeten aantonen ipv elke keer weer opnieuw pillen voor te schrijven, dat die ontstekingen van andere aard waren en niet te wijten aan een chronische darmontsteking.
Opgelucht natuurlijk , maar zo’n vergissing had toch niet mogen gebeuren want het had veel erger kunnen eindigen!! Dat is ook de reden dat het vanaf januari in een stroomversnelling is gegaan.

En nu kan het alleen maar beter gaan …daarom doe ik tegenwoordig héél veel niks zodat het wat vlugger zou gaan !!

 

 

 

Room with a view !

Dit is méér dan twee weken mijn dagelijks uitzicht geweest! De foto’s zijn niet scherp: vóór het raam is er nog een soort glazen scherm : het ziekenhuis A.Z Zeno in Knokke-Heist.

 

Ik heb sneeuw gezien en regen en zonneschijn  en mist. Alleen de eerste dagen lukte het me (fysisch) niet om foto’s te maken. De zonsopgangen en -ondergangen waren spectaculair. De sneeuw toverde het landshap mooi wit en de mist verborg het dan weer. Het eerste eten was een zaligheid!

Het voorbije weekend…

…is voor mij niet zo denderend verlopen.

 

Ik heb in vorige logjes al verteld over mijn” strijd” tegen Colitis Ulcerosa. Eind mei is deze chronische ziekte bij mij vastgesteld. Op dat ogenblik wist ik daar maar héél weinig over. De eerste onderzoeken waren pijnlijk en ik liep na één van de eerste onderzoeken een week lang gekruld van de pijn , zelfs bij het ademen deden mijn ribben pijn.
We zijn nu bijna vier maanden verder en na verschillende kuren met medicatie waarbij enkel bij de laatste kuur een kleine verbetering merkbaar was, onderga ik nu een zware kuur die zes weken duurt. Ik was verwittigd dat er bijwerkingen konden zijn. Dat viel al bij al redelijk mee( aan de ene kant een soort slaap waarbij de hersenen maar niet tot rust kwamen , hoofdpijn , geen eetlust , doodmoe zijn overdag, zich flauw en misselijk voelen bij momenten…) , ik hield me vast aan het feit dat ik toch al meer gevarieerd voedsel kon eten zonder pijn of bijwerkingen te hebben. In het begin heb ik nl. anderhalve maand geleefd op soep, thee en geroosterd brood of beschuiten met wat gekookte hesp of smeerkaas. Meer verdroeg ik niet .

Ik telde nu de dagen af tot 8 oktober ( voor een nieuwe controle )en dan héél waarschijnlijk afbouw van de zwaarste medicatie. Maar het weekend heeft dochterlief me naar de spoed moeten brengen omdat ik een ongelofelijke pijnlijke opstoot kreeg van zenuwpijnen in al mijn gewrichten.  Ik durfde uit mezelf geen ontstekingsremmer nemen gezien de medicatie die ik al inneem.
Een gelukkig toeval was dat de spoedarts van dienst een collega in dezelfde discipline van mijn behandelende arts en die heeft het dossier nagepluisd. Die spierpijnen kwamen zeker voort door de medicatie en ik kreeg hiervoor een stevige ontstekingsremmer en geleidelijk verdween de pijn. Maar terzelfdertijd werd een blaasverzakking vastgesteld. Daarover sprak hij zich niet uit , het kon eventueel een gevolg zijn van de medicijnen. Hij heeft een gynaecoloog opgebeld voor die blaasverzakking(toevallig mijn eigen gynaecoloog) en maandagnamiddag kon ik al terecht. Er werd een ring opgestoken en laat ons hopen dat ik die niet afstoot. Anders wordt het een kleine operatie en dat kan ik er momenteel echt niet bijhebben.
Het gaat in elk geval al beter en elke dag die nu voorbijgaat is er eentje dichter bij 8 oktober en hopelijk zonder nog eens nare bijverschijnselen.

Normaal zou ik dit allemaal niet neerschrijven. Ik heb in die voorbije maanden ondervonden dat veel mensen niet weten wat deze chronische ziekte inhoudt en welke impact dit op je dagelijkse leven heeft.
Ik kan maar één goeie raad geven: Ga jaarlijks eens langs bij een arts en laat een darmonderzoek doen. Zelfs al merk je niets , het is zeker beter dan dat je een kuur moet ondergaan zoals ik nu. Ik heb ook nooit iets gemerkt en dacht steeds dat het mijn maag was die bepaalde voeding niet goed verdroeg! En daar kreeg ik medicijnen voor.

 

Vlekje houdt me steeds gezelschap en ze gaat demonstratief in de zetel zitten
tot ik bij haar kom liggen/zitten. Ze houdt er niet van om gefotografeerd te worden.
Ofwel kijkt ze naar beneden ofwel draait ze haar kopje om.
.

Nieuws…

AZ Zeno

…van de ziekenboeg!

Gisteren opnieuw naar het ziekenhuis voor een controle. Na drie maanden kwam eindelijk het verlossende woord.
“Er is verbetering te zien”. Al is het maar ieniemiene , het is in elk geval positief nieuws in plaats van telkens ” geen verbetering te zien”. En daarna terug naar huis met weer andere medicatie . Een beetje sterkere dan de vorige. Deze  keer moet ik er ook bovenop de vorige nog iets bij slikken. Gelukkig ondervind ik tot nu toe niet veel nevenverschijnselen, behalve dat ik vlug moe ben en me dikwijls niet goed kan concentreren. Dat is ook de reden dat ik behalve logjes maken niet veel bij jullie kom lezen. Ik zal zeggen zoals de dokter” het komt allemaal wel terug goed, maar het duurt nog een beetje”
Toen ik op de monitor meekeek tijdens het onderzoek zag ik seffens dat de ontsteking hier en daar ietsje minder was. Een opluchting nu ik medicijnen neem die erg zwaar zijn . Ik heb de dokter even in haar schouder geknepen van blijdschap. Nu mag ik zes weken wachten voor een nieuwe controle. Eerst was het om de veertiendagen ,dan een maand en nu zes weken.

Nu weet ik wat  Colitis Ulcerosa is! (klik)

vervolg op de hapering !

 

Op het ogenblik dat ik mijn vorig logje maakte besefte ik niet welke impact er zou volgen op mijn dagelijks leven na de vaststelling dat ik een dikke darmontsteking had. In feite wist ik niet goed wat het werkelijk inhield. Ik dacht eerder aan een zweertje in de dikke darm , maar in werkelijkheid is het een ontsteking over de hele dikke darm genaamd colitis ulcerosa. De dikke darm is ruim 1 m lang . Kan je je voorstellen dat dat hele eind ontstoken is? Na het eerste onderzoek ( onder verdoving) heb ik minstens vijf dagen enorm veel pijn gehad en deden zelfs mijn ribben pijn bij het ademen. Kleine ingreepjes in de darm zelf zoals wegnemen van poliepjes…

Er is geen specifieke oorzaak om dergelijke een ontsteking te krijgen. Het ligt meer in de lijn van aanleg/erfelijkheid. Dat blijkt te kloppen in de familie aan vaderszijde. Zelf heb ik ook altijd een gevoelige maag gehad en spijsverteringsproblemen bij bepaalde voeding..
Je moet ook tijdens de behandeling niet een speciaal dieet volgen. Je moet zelf uitzoeken wat je darmen aankunnen tijdens het genezingsproces. Aanvankelijk was dat erg moeilijk en niettegenstaande al de pijnstillende en krampwerende middelen een calvarieweg!
Bij de eerste controle was de dokter niet tevreden met de evolutie en krijg ik nu zwaardere medicatie. Ook komt elke avond een verpleegster om een rectale inspuiting te geven. Na het eten en na de inspuiting moet ik ook zoveel mogelijk liggen.
Die medicatie zorgt er voor dat ik niet veel inwendige zenuwen heb en de darmen op die manier kunnen rusten maar ook dat ik me vrij vlug moe voel. De tweede reeks (zwaardere) medicatie lijkt beter aan te slaan en hopelijk is er merkbare verbetering wanneer ik  op 16 juli terug op controle moet.
Ik kan opnieuw gevarieerder eten  zij het met mate en voorzichtigheid. Hopelijk blijft het bij de 8 kg die ik ben afgevallen!

Ik hoopte dat ik niet al te vlug de binnenkant van het nieuwe Ziekenhuis AZ Zeno  in Knokke  te zien zou krijgen. Ik ken er ondertussen mijn weg…