Het voorbije weekend…

…is voor mij niet zo denderend verlopen.

 

Ik heb in vorige logjes al verteld over mijn” strijd” tegen Colitis Ulcerosa. Eind mei is deze chronische ziekte bij mij vastgesteld. Op dat ogenblik wist ik daar maar héél weinig over. De eerste onderzoeken waren pijnlijk en ik liep na één van de eerste onderzoeken een week lang gekruld van de pijn , zelfs bij het ademen deden mijn ribben pijn.
We zijn nu bijna vier maanden verder en na verschillende kuren met medicatie waarbij enkel bij de laatste kuur een kleine verbetering merkbaar was, onderga ik nu een zware kuur die zes weken duurt. Ik was verwittigd dat er bijwerkingen konden zijn. Dat viel al bij al redelijk mee( aan de ene kant een soort slaap waarbij de hersenen maar niet tot rust kwamen , hoofdpijn , geen eetlust , doodmoe zijn overdag, zich flauw en misselijk voelen bij momenten…) , ik hield me vast aan het feit dat ik toch al meer gevarieerd voedsel kon eten zonder pijn of bijwerkingen te hebben. In het begin heb ik nl. anderhalve maand geleefd op soep, thee en geroosterd brood of beschuiten met wat gekookte hesp of smeerkaas. Meer verdroeg ik niet .

Ik telde nu de dagen af tot 8 oktober ( voor een nieuwe controle )en dan héél waarschijnlijk afbouw van de zwaarste medicatie. Maar het weekend heeft dochterlief me naar de spoed moeten brengen omdat ik een ongelofelijke pijnlijke opstoot kreeg van zenuwpijnen in al mijn gewrichten.  Ik durfde uit mezelf geen ontstekingsremmer nemen gezien de medicatie die ik al inneem.
Een gelukkig toeval was dat de spoedarts van dienst een collega in dezelfde discipline van mijn behandelende arts en die heeft het dossier nagepluisd. Die spierpijnen kwamen zeker voort door de medicatie en ik kreeg hiervoor een stevige ontstekingsremmer en geleidelijk verdween de pijn. Maar terzelfdertijd werd een blaasverzakking vastgesteld. Daarover sprak hij zich niet uit , het kon eventueel een gevolg zijn van de medicijnen. Hij heeft een gynaecoloog opgebeld voor die blaasverzakking(toevallig mijn eigen gynaecoloog) en maandagnamiddag kon ik al terecht. Er werd een ring opgestoken en laat ons hopen dat ik die niet afstoot. Anders wordt het een kleine operatie en dat kan ik er momenteel echt niet bijhebben.
Het gaat in elk geval al beter en elke dag die nu voorbijgaat is er eentje dichter bij 8 oktober en hopelijk zonder nog eens nare bijverschijnselen.

Normaal zou ik dit allemaal niet neerschrijven. Ik heb in die voorbije maanden ondervonden dat veel mensen niet weten wat deze chronische ziekte inhoudt en welke impact dit op je dagelijkse leven heeft.
Ik kan maar één goeie raad geven: Ga jaarlijks eens langs bij een arts en laat een darmonderzoek doen. Zelfs al merk je niets , het is zeker beter dan dat je een kuur moet ondergaan zoals ik nu. Ik heb ook nooit iets gemerkt en dacht steeds dat het mijn maag was die bepaalde voeding niet goed verdroeg! En daar kreeg ik medicijnen voor.

 

Vlekje houdt me steeds gezelschap en ze gaat demonstratief in de zetel zitten
tot ik bij haar kom liggen/zitten. Ze houdt er niet van om gefotografeerd te worden.
Ofwel kijkt ze naar beneden ofwel draait ze haar kopje om.
.

Nieuws…

AZ Zeno

…van de ziekenboeg!

Gisteren opnieuw naar het ziekenhuis voor een controle. Na drie maanden kwam eindelijk het verlossende woord.
“Er is verbetering te zien”. Al is het maar ieniemiene , het is in elk geval positief nieuws in plaats van telkens ” geen verbetering te zien”. En daarna terug naar huis met weer andere medicatie . Een beetje sterkere dan de vorige. Deze  keer moet ik er ook bovenop de vorige nog iets bij slikken. Gelukkig ondervind ik tot nu toe niet veel nevenverschijnselen, behalve dat ik vlug moe ben en me dikwijls niet goed kan concentreren. Dat is ook de reden dat ik behalve logjes maken niet veel bij jullie kom lezen. Ik zal zeggen zoals de dokter” het komt allemaal wel terug goed, maar het duurt nog een beetje”
Toen ik op de monitor meekeek tijdens het onderzoek zag ik seffens dat de ontsteking hier en daar ietsje minder was. Een opluchting nu ik medicijnen neem die erg zwaar zijn . Ik heb de dokter even in haar schouder geknepen van blijdschap. Nu mag ik zes weken wachten voor een nieuwe controle. Eerst was het om de veertiendagen ,dan een maand en nu zes weken.

Nu weet ik wat  Colitis Ulcerosa is! (klik)

vervolg op de hapering !

 

Op het ogenblik dat ik mijn vorig logje maakte besefte ik niet welke impact er zou volgen op mijn dagelijks leven na de vaststelling dat ik een dikke darmontsteking had. In feite wist ik niet goed wat het werkelijk inhield. Ik dacht eerder aan een zweertje in de dikke darm , maar in werkelijkheid is het een ontsteking over de hele dikke darm genaamd colitis ulcerosa. De dikke darm is ruim 1 m lang . Kan je je voorstellen dat dat hele eind ontstoken is? Na het eerste onderzoek ( onder verdoving) heb ik minstens vijf dagen enorm veel pijn gehad en deden zelfs mijn ribben pijn bij het ademen. Kleine ingreepjes in de darm zelf zoals wegnemen van poliepjes…

Er is geen specifieke oorzaak om dergelijke een ontsteking te krijgen. Het ligt meer in de lijn van aanleg/erfelijkheid. Dat blijkt te kloppen in de familie aan vaderszijde. Zelf heb ik ook altijd een gevoelige maag gehad en spijsverteringsproblemen bij bepaalde voeding..
Je moet ook tijdens de behandeling niet een speciaal dieet volgen. Je moet zelf uitzoeken wat je darmen aankunnen tijdens het genezingsproces. Aanvankelijk was dat erg moeilijk en niettegenstaande al de pijnstillende en krampwerende middelen een calvarieweg!
Bij de eerste controle was de dokter niet tevreden met de evolutie en krijg ik nu zwaardere medicatie. Ook komt elke avond een verpleegster om een rectale inspuiting te geven. Na het eten en na de inspuiting moet ik ook zoveel mogelijk liggen.
Die medicatie zorgt er voor dat ik niet veel inwendige zenuwen heb en de darmen op die manier kunnen rusten maar ook dat ik me vrij vlug moe voel. De tweede reeks (zwaardere) medicatie lijkt beter aan te slaan en hopelijk is er merkbare verbetering wanneer ik  op 16 juli terug op controle moet.
Ik kan opnieuw gevarieerder eten  zij het met mate en voorzichtigheid. Hopelijk blijft het bij de 8 kg die ik ben afgevallen!

Ik hoopte dat ik niet al te vlug de binnenkant van het nieuwe Ziekenhuis AZ Zeno  in Knokke  te zien zou krijgen. Ik ken er ondertussen mijn weg…

Het hapert een beetje…

…met mijn gezondheid. Sedert ik begin januari ziek viel  is er om de haverklap iets. Iedere keer dat ik denk “hèhè nu ben ik echt weer de oude “, is er weer iets mis. Ik had de laatste twee maanden veel last van mijn maag en vooral de darmen. Uiteindelijk ben ik naar het ziekenhuis gegaan voor een coloscopie. Wat bij anderen een dagje ongemak is , is voor mij een soort lijdensweg geweest. Ten eerste gaf ik al dat zoutige water over en voelde me zo ellendig dat de dokter me eerst een baxter heeft gegeven tegen misselijkheid. Toen kon ik weer verder drinken. Gezien ik al een hele week praktisch niet gegeten had  bleek de spoeling vlugger te gaan dan normaal. Het onderzoek op zich gebeurt  onder verdoving . ’s Avonds mocht ik naar huis. De resultaten van het onderzoek waren niet verontrustend. Alleen bleek ik een dikke darm ontsteking te hebben. Dit zal verholpen worden met de nodige medicatie maar is nu nog pijnlijk.
Ook verdwijnt dat suffe gevoel door de verdoving  niet zo vlug.  Ik loop hier als een halve sufkop rond. Wat is het toch moeilijk als je zo gevoelig bent aan medicatie. Ik verwittig telkens de dokter over dit probleem. In elk geval ben ik deze keer nadien niet misselijk geweest want daarvoor bestaan er middelen om dat tegen te gaan. Alleen je moet er om vragen., dat heb ik ook gedaan. Me concentreren gaat niet zo goed en daarbij heb ik pijn bij de minste beweging die ik doe…daarom eventjes geen logjes. Ik zal maar weer gaan slapen.

 

Het lukt me maar niet ….

Hervallen…

 

Met goeie moed ging ik vorige zaterdag zelf mijn boodschappen doen. Na drie weken binnen zitten wilde ik wel eens zelf wat verse waren binnenslaan. Ik heb wel een grote diepvries vol voorraad  en de kinderen haalden wel het noodzakelijke aan.
Ik voelde me wel nog geen 100% maar ook niet meer ziek. Ik wilde nu toch zelf wat verse groenten en fruit kopen. Ik reed over de middag naar de nabij gelegen Colruyt en deed mijn boodschappen. Het is dan een kalm moment in de winkel. Toen ik in de koelcel fruit, groenten , vleeswaren, kaas en youghourt insloeg , kwam een kennis een praatje slaan. In die koelcel is het bepaald niet warm en ik voelde de airco zo op mijn hoofd. Ik zei het ook en we verplaatsten ons. Maar voor mij was het te laat. Toen ik thuiskwam begon ik over mijn hele lichaam te rillen en had ik zoals ze hier zeggen ” de koude koorts”. Ik probeerde me op te warmen met hete thee. Het enige wat ik kon doen was onder een deken kruipen in de zetel tot het beven wat overging. ’s Avonds ging het  beter en heb ik mijn boodschappen-  die ik in de auto had laten liggen-  opgeborgen . Ik at nog een kleinigheid  maar dat vloog er al vlug weer uit.
Twee dagen  weer ziek , maar anders dan de eerste keer. Meer een verkoudheid met hoofdpijn en een lopende neus . Een eenvoudige remedie als een pijnstiller met wat warme thee hielp al. Alleen krijg ik gewoon geen eten binnen, mijn maag keert zich om. Dus soep, soep en nog eens soep, of thee met beschuitjes. De vorige keer hielp er geen enkel pilletje of siroopje tot ik antibiotica gekregen heb. Nu helpt een gewone pijn stiller.Vandaag gaat het redelijk en hopelijk elke dag wat beter. Ik heb ook wat meer gegeten dan soep en thee…

Dus alles wat gepland was valt in duigen: geen laat nieuwjaarsbezoek aan nicht of tante,  bezoek die langs ging komen afgezegd, bowling vandaag afgezegd, wilde naar Gent voor het lichtspel dat mag ik vergeten , kunstroute in Oostende dat al uitgesteld was mag ik ook vergeten….

Ik ben lang niet de enige die hervalt in een lichtere vorm van “verkoudheid “: mijn poetshulp , mijn buurvrouw, de man van een vriendin … Nog niet helemaal hersteld hervallen ze… En dan spreken we nog niet eens van de griep!!
Het positieve aan dat ziek zijn van mij is dat  al de fotoalbums die ik wilde maken ondertussen gemaakt zijn!! Dus de cadeautjes die de jarigen binnenkort zullen krijgen , heb ik bijna allemaal in huis.( Vandaag nog eentje besteld. Grote actie bij Albelli)