Het gaat al wat beter !


De tuin hult zich in lentekleuren. Jammer dat de wind zo lelijk te keer gaat .
De bloesems vind je in de hele tuin.

Verleden week was ik op controle naar het ziekenhuis. Positief nieuws, zeker wat de operatie betreft. Er zal na verloop van tijd enkel nog een litteken overblijven van de ferme snee op mijn buik. Nu is die nog pijnlijk en hinderlijk vooral omdat ik een abdominal binder moet dragen. Ik doe die ’s avonds af en slaap zonder,  maar ’s morgens is het rennen naar de badkamer om dit steunverband weer om te gorden. Ik mag nu een gaine  dragen die minder hinderlijk zal zijn en me meer bewegingsvrijheid zal geven maar toch nog genoeg steun .
De volledige genezing zal zes maanden duren. Waar ik toch een beetje van opkeek! De chirurg zag mijn reactie en herinnerde me eraan dat ik een zware operatie heb ondergaan.( in feite twee na elkaar : een laparoscopie en vlak erop een gewone operatie). Ja ik mag al blij zijn dat het gelukt is want achteraf vernam ik dat er gevreesd werd voor een stoma. In feite was het méér dan hoogtijd dat er ingegrepen werd .

Ondertussen ben ik toch al een paar kilootjes bijgekomen omdat ik nu kan eten. Straks ga ik nog moeten opletten om niet teveel aan te komen! 🙂
De moeheid zal nog een hele tijd aanhouden en het enige dat ik kan doen is eraan toegeven en rusten. Nu kan ik toch al een paar uurtjes rondlopen. Hopelijk verdwijnt de maagpijn geleidelijk want daar heb ik het meest last van. De maag kan bij bepaalde operaties in stresstoestand belanden en ik kan verzekeren dat dit erg pijnlijk is. Nu begrijp ik waarom er steeds maar op gehamerd werd in het ziekenhuis of ik de pilletjes voor de maag had ingenomen( die leggen een beschermlaag ). Ik heb een paar aanvallen gehad de afgelopen weken waarbij ik zoveel pijn had dat ik dacht terug naar het ziekenhuis te moeten. Bij de controle zei ik tegen de chirurg dat ik meer last had van mijn maag dan van de operatie. Hij heeft me iets gegeven en hopelijk blijven die aanvallen nu weg.

Ik moet wat geduld opbrengen … en dat is lastig als je na màànden gesukkel en niks kunnen doen je toch wat beter begint te voelen en je weer van alles wilt doen!

Mijn drie kinderen hebben me veel geholpen en ook lieve vriendinnen die me dagelijks opbelden om me moed in te spreken. Eentje kwam me elke namiddag gedurende de eerste week thuis gezelschap houden en deed kleine werkjes in huis. Zij deed ook boodschappen voor me en nu vergezelt ze me om zeker te zijn dat ik niks zou opheffen. Samen deden we ook al een paar kleine uitstappen zodat ik toch eens buiten kon( heb nog steeds elastieke benen en neem nog liefst iemands arm).
Dat toon ik binnenkort want ik zie het weer zitten om mijn blog weer leven in te blazen.

Ik moet maar zien dat ik een plaatsje vind in de zetel!

Na de operatie

Even nog terugkomen op de voorbije maanden waarin ik het opgaf om nog te bloggen. Te pijnlijk en te moe…

Begin januari nam een andere specialist het dossier over van de vorige. Zij is vertrokken( of ontslagen volgens geruchten in het ziekenhuis !) naar een ander ziekenhuis.
Toen de nieuwe specialist het dossier onder ogen kreeg hoorde ik hem zeggen “ Hier gaan we korte metten mee maken.” Twee dagen later volgde een Ct-scan, nog een paar dagen later de uitslag en het “bevel “ om alle pillen en antibiotica die ik tot nu toe nam te stoppen. Amper een week later bij de chirurg langsgaan om een datum vast te leggen  voor een kijkoperatie. Op 29 januari werd begonnen aan de voorbereidingen en op 30 januari werd het een kijkoperatie én een operatie. Want er waren verwikkelingen en die konden niet met een kijkoperatie opgelost worden. Zelf weet ik uiteraard van niets , maar de operatie duurde méér dan 5 uur !

Operatie geslaagd maar door de verwikkelingen kreeg ik méér narcose dan voorzien zodat de genezing zich ook trager inzette en ik ook nog een aantal dagen afzag en een maagsonde kreeg.
Tot drie keer daags kwam de chirurg langs tot er eindelijk verbetering in zicht was. De verzorging was optimaal . De verplegenden waren stuk voor stuk schatten. Ik denk ook niet dat ik een lastige patient was als ik terugblik op de  voorlaatste dag en de laatste voormiddag : ze kwamen allemaal nog eens langs voor ( onnodige) bloeddrukopnames of verzorging van de wonden, hihihi! Deur dicht en nog even een extra babbeltje.

Hoe moet je al die lieve mensen bedanken die je leven voor méér dan twee weken zo aangenaam mogelijk maakten? Ik heb aan mijn kinderen gevraagd om een mooie en grote snoeppot te kopen en die te vullen met paaseitjes. Die heb ik afgegeven aan de onthaaldesk op de verdieping waar ik verbleef . De andere dag kreeg ik thuis een telefoontje van deze desk( ik herkende de stem van de mevrouw) om in naam van het personeel dank je wel te zeggen en tevens om te vragen of ik goed was thuis gekomen en of alles goed verliep.

Dat ik langer dan normaal moest blijven merkte ik aan het personeel, “ mag je nu nog niet naar huis”. Zelf vond ik het nog vroeg want erg veel waard was ik de eerste week niet met mijn elastieke benen en langer dan een uurtje rondlopen zat er ook niet in. Op dat ogenblik was ik 20 kg vermagerd. Nu zijn er toch al een paar kilootjes bijgekomen en het dragen van een abdominal binder ( een soort gaine) geeft steun. Ik ben er bijlange nog niet en het zal nog weken duren eer ik echt kan zeggen ” zo we zijn er weer”. Ik kan echt nog niet veel.

Half maart terug op controle en ondertussen niets meer van medicatie nemen! Want hier komt het : ik heb helemaal geen Colitis Ulcerosa!!!!!! Microscopisch onderzoek heeft geen sporen van colitis ulcerosa aangetoond. Ik heb het een paar keer gevraagd aan de chirurg.
Ik zal wel een ontsteking gehad hebben , maar verder onderzoek had toch moeten aantonen ipv elke keer weer opnieuw pillen voor te schrijven, dat die ontstekingen van andere aard waren en niet te wijten aan een chronische darmontsteking.
Opgelucht natuurlijk , maar zo’n vergissing had toch niet mogen gebeuren want het had veel erger kunnen eindigen!! Dat is ook de reden dat het vanaf januari in een stroomversnelling is gegaan.

En nu kan het alleen maar beter gaan …daarom doe ik tegenwoordig héél veel niks zodat het wat vlugger zou gaan !!

 

 

 

Room with a view !

Dit is méér dan twee weken mijn dagelijks uitzicht geweest! De foto’s zijn niet scherp: vóór het raam is er nog een soort glazen scherm : het ziekenhuis A.Z Zeno in Knokke-Heist.

 

Ik heb sneeuw gezien en regen en zonneschijn  en mist. Alleen de eerste dagen lukte het me (fysisch) niet om foto’s te maken. De zonsopgangen en -ondergangen waren spectaculair. De sneeuw toverde het landshap mooi wit en de mist verborg het dan weer. Het eerste eten was een zaligheid!

Oud en Nieuw

 

Ik wens iedereen voor 2019 een goede gezondheid toe !

~~~~~~~~~~~~~~

Het jaar 2018 is voor mij een jaar om vlug te vergeten of tenminste te proberen te vergeten want ik zal er blijvend aan herinnerd worden als er weer een opstootje aankomt.
Ik heb erg diep gezeten en geraakte er maar niet uit. Een chronische ziekte als Colitis Ulcerosa is bij veel mensen onbekend en wordt al vlug afgedaan” o een dikke darmontsteking . Dat is toch met een onderzoek ( colonoscopie ) en wat medicatie vlug genezen.” Je ziet het niet aan de buitenkant zoals veel andere ziektes maar innerlijk vreet het aan een mens.
Het is praktisch niet te genezen en de symptomen kunnen alleen onderdrukt worden met medicatie. Het is je eigen immuunsysteem dat overdreven reageert zelfs op goede cellen. Hoe het ontstaat is niet geweten maar erfelijkheid speelt ook een grote rol.

Ik was goed op weg maar door een paar misverstanden tussen patient, apotheker en specialist ,had ik einde augustus een tiental dagen niet de nodige medicatie( specialist op reis, apotheker kon zonder voorschrift het product niet eens bestellen en de huisarts mag bepaalde medicatie niet zelf voorschijven). Ik dacht zo erg zal dat nu toch niet zijn want ik moest toch de tiende dag op controle. Het was wel erg en de medicatie werd drastisch verhoogd.

Toen zijn de lichamelijke problemen begonnen: pijnlijke gewrichtsklachten waardoor ik bijna een week niet kon gaan en ook geen auto kon besturen. Eten was moeilijk met een pijnlijke slokdarm en maag.  Ik kreeg op de koop toe een darmontsteking van bacteriële aard en moest hiervoor 17 dagen antibiotica nemen. Daar was ik zo ellendig van. Of het nog niet genoeg was kreeg ik veertien dagen later terug een opstoot en moest ik een ander antibioticum nemen gedurende een week. De laatste opstoot was op 24 december en weer gedurende een week een antibioticum. Ik heb nu het gevoel dat het effect heeft gehad. Ik vraag me enkel af voor hoelang!

Ondertussen kreeg ik de nodige middelen( meestal voedingssupplementen) om toch enigszins probleemloos te kunnen eten zodat ik niet meer zoveel gewicht verlies. In die zes maanden sukkelen ben ik ongewild 14 kg afgevallen. Ondertussen is mijn specialist overgeplaatst naar het UZ Leuven en moet ik begin januari naar een andere specialist( een gevestigde waarde in het ziekenhuis hier). Al mijn hoop is nu gevestigd op deze arts.
Ik ben bezig om alle medicatie op te lijsten en een overzicht te maken van mijn gezondheidstoestand sedert oktober( laatste bezoek aan de specialist) tot nu.

Prettige Feestdagen

Ik wens iedereen een heel mooie Kersttijd!

Zelf ben ik verre van genezen . Ik heb een paar keer na elkaar een darmontsteking -nu van bacteriële oorsprong- gekregen.  Die is enkel maar te genezen  via antibiotica en daar zie ik zo van af. Er is ondertussen ook een middel gevonden waardoor ik tenminste voedsel kan binnenkrijgen zonder al te veel last te hebben van de slokdarm en de maag.
Begin januari moet ik terug naar het ziekenhuis voor onderzoek. Duim je mee met mij dat alles goed komt? Ik hoop oprecht dat de verbetering zich doorzet en ik niet telkens een terugval heb.
Colitis Ulcerosa is chronisch maar te onderdrukken. Alleen de nevenverschijnselen maken het moeilijker en zeker als je gevoelig bent voor medicatie.